Η Ευρωπαϊκή Εβδομάδα Ευαισθητοποίησης για την Κυστική Ίνωση (European Cystic Fibrosis Awareness Week) καθιερώθηκε με πρωτοβουλία της «Cystic Fibrosis Europe» (CFE), μιας πανευρωπαϊκής οργάνωσης που εκπροσωπεί τους πάσχοντες από κυστική ίνωση, ίσως το πιο διαδεδομένο κληρονομικό νόσημα στη λευκή φυλή. Το 2018 γιορτάζεται από τις 19 έως τις 25 Νοεμβρίου.
Η Κυστική Ίνωση είναι μία ανίατη, ιδιαίτερα απειλητική για τη ζωή, γενετική, κληρονομική, μη μεταδοτική ασθένεια. Ένα ελαττωματικό γονίδιο προκαλεί το σώμα να παράγει μία αφύσικα παχιά, κολλώδη βλέννα, που φράζει τους πνεύμονες και οδηγεί σε επικίνδυνες μολύνσεις των πνευμόνων. Αυτές οι παχιές εκκρίσεις επηρεάζουν και πολλά άλλα όργανα του οργανισμού, όπως το πάγκρεας και το ήπαρ.
Σύμφωνα με διεθνή δεδομένα, ο μέσος όρος ζωής των ασθενών είναι περίπου 35 έτη, ενώ στην Ελλάδα εκτιμάται ότι είναι μικρότερος. Ένα παιδί με κυστική ίνωση γεννιέται κάθε εβδομάδα στη χώρα μας, ενώ ο συνολικός αριθμός των πασχόντων ανέρχεται στους 800, εκ των οποίων μόνο το 1/3 θα ενηλικιωθεί. Περισσότεροι από 500.000 υγιείς φορείς ζουν στην Ελλάδα, χωρίς να γνωρίζουν ότι φέρουν το παθολογικό γονίδιο που ευθύνεται για τη νόσο.
Τα σημάδια και τα συμπτώματα της κυστικής ίνωσης ποικίλλουν από άτομο σε άτομο και αλλάζουν με την πάροδο του χρόνου. Μερικές φορές θα έχετε ήπια/λίγα συμπτώματα. Άλλες φορές, τα συμπτώματά σας μπορεί να είναι περισσότερα και πιο σοβαρά.
Κυστική ίνωση: Συμπτώματα στο αναπνευστικό σύστημα
- Επίμονος βήχας που παράγει παχύρρευστη (πτύελα) βλέννα
- Συριγμός
- Δύσπνοια
- Δυσανεξία στην άσκηση
- Επαναλαμβανόμενες λοιμώξεις των πνευμόνων
- Φλεγμονή στις ρινικές διόδους ή βουλωμένη μύτη
Κυστική ίνωση: Συμπτώματα στο πεπτικό σύστημα
- Λιπαρά κόπρανα
- Ελλιπής αύξηση του σωματικού βάρους και κακή ανάπτυξη
- Εντερική απόφραξη, ιδιαίτερα στα νεογνά (ειλεός από μηκώνιο)
- Σοβαρή δυσκοιλιότητα
Πώς φαίνεται η κυστική ίνωση (Cystic Fibrosis – CF) στην ακτινογραφία
sansimera.gr /iatropedia.gr