Κοντά στον μικρό Παναγιώτη – Ραφαήλ και την οικογένεια του η Τύλισος
Από σήμερα Πέμπτη 17/10 έως την Κυριακή 27/10 ο κουμπαράς της αγάπης θα βρίσκεται στο Γήπεδο της Τυλίσου.
Τα χρήματα αυτά, θα δώσουν δύναμη και ελπίδα για ζωή τόσο στον Παναγιώτη Ραφαηλ όσο και στην οικογένεια του .
Υπενθυμίζεται ότι στον έρανο αυτό αγάπης συμμετέχουν κι άλλες επιχειρήσεις στην Κρήτη, αλλά και στην Ελλάδα οι οποίες έχουν τοποθετήσει "κουμπαράδες" αγάπης, ώστε ο μικρός να καταφέρει να πραγματοποιήσει το ταξίδι που θα του σώσει τη ζωή.
Το χρονικό
Ο 17 μηνών Παναγιώτης Ραφαήλ σε ηλικία των 3 μηνών διαγνώστηκε με μια βαριά εκφυλιστική νόσο που προσβάλλει όλο το μυϊκό σύστημα του ανθρώπου και επηρεάζει την ικανότητα κατάποσης και αναπνοής.
Η νωτιαία μυϊκή ατροφία τύπου 1 αποτελεί τη νούμερο ένα αιτία βρεφικής θνησιμότητας παγκοσμίως.
Οι γονείς του μικρού Παναγιώτη δίνουν τον δικό τους αγώνα, προκειμένου το αγγελούδι τους να μεταβεί στην Αμερική για την θεραπεία ζωής.
Το κόστος της συγκεκριμένης θεραπείας μαζί με την νοσηλεία ανέρχεται περίπου στα 3 εκατομμύρια ευρώ.
Είναι σημαντικό να αναφερθεί πως σε περίπτωση που δεν συγκεντρωθεί το απαραίτητο ποσό, ό,τι χρήματα έχουν συγκεντρωθεί θα διατεθούν στο σύνολό τους για τις ανάγκες της κοινότητας των ασθενών που πάσχουν από Νωτιαία Μυϊκή Ατροφία. Επίσης, σε περίπτωση που το κόστος καλυφθεί από τον κρατικό μηχανισμό, κάποια από τα χρήματα που θα συγκεντρωθούν θα χρησιμοποιηθούν για τα έξοδα μετακίνησης και διαμονής της οικογένειας στη Βοστώνη για όσο κριθεί απαραίτητο.
Δείτε την ανάρτηση – ανακοίνωση από το Γήπεδο της Τυλίσου στο facebook: