Ο ΠΑΝΕΛΛΗΝΟΣ ΣΥΝΔΕΣΜΟΣ ΠΑΣΧΟΝΤΩΝ ΑΠΟ ΣΥΓΓΕΝΕΙΣ ΚΑΡΔΙΟΠΑΘΕΙΕΣ ιδρύθηκε το 2005 και εκπροσωπεί θεσμικά και σε πανελλαδικό επίπεδο : α. το σύνολο των πασχόντων από συγγενείς καρδιοπάθειες και μυοκαρδιοπάθειες, σπάνιες καρδιοπάθειες κτλ. καθώς και σε περίπτωση ανηλικότητας το σύνολο των γονέων και κηδεμόνων αυτών. β. Πρακτικά τους πάσχοντες εν γένει από κάθε μορφής καρδιαγγειακά νοσήματα, κάτι το οποίο σύντομα θα αποτυπωθεί και καταστατικά.
Αποτελεί μέλος της Εθνικής Συνομοσπονδίας Ατόμων με Αναπηρία και της αντίστοιχης ευρωπαϊκής οργάνωσης – «ομπρέλας», της EUROPEANCONGENITALHEARTDISEASEGROUPS, μέλος του GLOBALHEARTHUB, ενώ μέσω της ΕΣΑμεΑ, αλλά και του GlobalHeartHub συμμετέχουμε ενεργά στον πανευρωπαϊκό επίσημο φορέα για τις χρόνιες παθήσεις, το απόλυτα έγκυρο και αξιόπιστο EuropeanPatients’ Forum, το οποίο σε μεγάλο βαθμό και με τρόπο επίσημο συμβάλλει στη χάραξη της αντίστοιχης πολιτικής της ΕΕ. Aποτελούμε παράλληλα μέλος του WorldHeartFederation (affiliated) καθώς και αρωγό μέλος της Ελληνικής Ομοσπονδίας Συλλόγων Σπανίων Παθήσεων – Νοσημάτων.
Kύριε Υπουργέ,
Στο πλαίσιο των δραστηριοτήτων μας, θεωρούμε σκόπιμο και επιβεβλημένο να απευθυνθούμε εκ νέου προς εσάς προσωπικά και να σας ζητήσουμε την άμεση διευθέτηση ενός ιδιαίτερα σημαντικού ζητήματος το οποίο προϊόντος του χρόνου, και μετά από περίοδο σύγχυσης ως προς τη λύση την οποία προκρίνατε, απασχολεί μεγάλο αριθμό πασχόντων από ποικίλες μορφές καρδιοπάθειας.
Ειδικότερα πρόκειται για τους ανασφάλιστους συμπολίτες μας, ο αριθμός των οποίων στατιστικά είναι σαφώς υπολογίσιμος, και οι οποίοι σύμφωνα με το άρθρο 38 του νόμου 4865/2021 είναι υποχρεωμένοι να προσέρχονται στα εξωτερικά ιατρεία δημοσίων υγειονομικών δομών αποκλειστικά και μόνο για τη συνταγογράφηση των απαραίτητων φαρμακευτικών σκευασμάτων. Μέχρι τότε υπήρχε η δυνατότητα παροχής της συγκεκριμένης υπηρεσίας και από ιδιώτες ιατρούς και παρόχους υπηρεσιών υγείας.
Με την Υπουργική Απόφαση ΓΠ.οικ. 30268, την οποία υπογράψατε στις 30 Μαΐου του 2022, εισάγεται σειρά εξαιρέσεων ευπαθών κατηγοριών από την εφαρμογή της επίμαχης διάταξης.
Ωστόσο, η προσεκτική ανάγνωσή της, χωρίς να αναφερθούμε σε αυτήν εκτενώς, δεν περιλαμβάνει στις κατηγορίες οι οποίες εξαιρούνται ούτε μία καρδιαγγειακή πάθηση. Θετική εξαίρεση αποτελούν μόνον οι ασθενείς οι οποίοι δεν έχουν συμπληρώσει το 18ο έτος της ηλικίας τους, όπως και όσοι φέρουν πιστοποιημένη αναπηρία 80% τουλάχιστον.
Να σημειωθεί ότι για καμία κατηγορία από αυτές τις οποίες εκπροσωπούμε η φαρμακευτική δαπάνη, αυτήν τη στιγμή, δεν είναι μηδενική (0%).
Είναι ωστόσο σαφές ότι η συντριπτική πλειοψηφία των ενηλίκων καρδιοπαθών, με δεδομένο ότι οι καρδιοπαθείς οι οποίοι έχουν κριθεί και κρίνονται καθημερινά αρμοδίως με ποσοστό αναπηρίας τουλάχιστον 80% είναι ελάχιστοι, αποκλείεται παντελώς από όποια ευνοϊκή διάταξη.
Γνωρίζουμε βεβαίως ότι στόχο του Υπουργείου σας και υμών προσωπικά αποτελεί η μείωση της φαρμακευτικής δαπάνης μέσω της πάταξης φαινομένων διαφθοράς και συναλλαγής. Τούτο είναι όχι απλώς θεμιτό αλλά και ύψιστη υποχρέωσή σας. Αυτό το οποίο ωστόσο δεν είναι θεμιτό και θα ήταν αδιανόητο να ισχύσει είναι συμπάσχοντές μας, με σοβαρότατα νοσήματα και εξαιρετικά επιβαρυμένη καθημερινότητα, οι οποίοι για τον οποιονδήποτε λόγο δεν έχουν, μόνιμα ή προσωρινά, τη δυνατότητα ασφαλιστικής κάλυψης να υποβάλλονται σε μία διαδικασία επίπονη και χρονοβόρα, να συνωστίζονται στα εξωτερικά ιατρεία υποστελεχωμένων διαχρονικά δομών, αναμένοντας επί ημέρες ή εβδομάδες ενίοτε και περισσότερο κάποιο διαθέσιμο ραντεβού και μάλιστα τη στιγμή κατά την οποία δεν έχει λήξει ουσιαστικά η έκτακτη συνθήκη της πανδημίας ενώ σε κίνδυνο ευνόητα τίθενται πρωτίστως οι ανοσοκατεσταλμένοι συμπολίτες μας.
Η Πολιτεία διαθέτει υπηρεσίες ελέγχου μέσω του ΕΟΠΥΥ, τη βελτιστοποίηση της λειτουργίας των οποίων θα πρέπει να επιδιώξει, ώστε να πατάξει καταδικαστέα, αλλά σαφώς μεμονωμένα φαινόμενα.
Το να τίθεται σε άμεσο ή έμμεσο κίνδυνο η υγεία καρδιοπαθών συμπολιτών μας λόγω του παρατηρούμενου συνωστισμού, αλλά και η σωματική και ψυχική ταλαιπωρία την οποία συνεπάγεται η εν λόγω διαδικασία είναι κάτι το οποίο κ. Υπουργέ δε θα πρέπει να επιτρέψετε.
Ζητούμε, ως εκ τούτου, σε περίπτωση κατά την
οποία η ολική απόσυρση του άρθρου 38 του επίμαχου νόμου κρίνετε ότι δεν είναι εφικτή ή σκόπιμη, να εκδώσετε εκ νέου Υπουργική Απόφαση, συμπληρωματική της αμέσως προγενέστερης, ώστε να συμπεριληφθούν ρητά όλοι οι καρδιοπαθείς με πιστοποιημένο αρμοδίως ποσοστό αναπηρίας τουλάχιστον 67%, ανεξάρτητα από την ύπαρξη συν-νοσηρότητας ή όχι.
Τούτο αντικειμενικά, ορθολογικά και δίκαια θα απαλλάξει από τη συνεπαγόμενη ταλαιπωρία, ενίοτε και τον κίνδυνο για την υγεία τους ακόμη, ένα μεγάλο αριθμό ανασφαλίστων συμπασχόντων μας.
Κύριε Υπουργέ,
Δεν αμφισβητούμε τις προθέσεις σας. Εν τούτοις, πιστεύουμε ότι η απόφασή σας είναι εσφαλμένη και άδικη, ότι θα αποδειχθεί μεσο-μακροπρόθεσμα ατελέσφορη και θα δημιουργήσει σημαντικά προβλήματα.
Ισχυρή μας πεποίθηση αποτελεί το ότι τουλάχιστον τα αντικειμενικά βεβαρημένα περιστατικά θα πρέπει να εξαιρεθούν πάραυτα.
Με ειλικρινή εκτίμηση
Ο ΠΡΟΕΔΡΟΣ Η ΓΕΝ. ΓΡΑΜΜΑΤΕΑΣ
ΚΩΝ/ΝΟΣ ΧΟΡΤΗΣ ΑΝΝΑ ΔΗΜΑΡΑ
